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보건의료사업
희귀질환
※ 진단과 치료가 어려울 뿐 아니라 의료비 부담이 과중하여 가계의 경제적 수준 저하가 우려되는 희귀질환자에게 의료비를 지원
신청기간 및 장소
- 신청기간 : 연중
- 신청장소 : 환자 주민등록지 관할 보건소
지원대상
- 산정특례 등록자
- 환자 및 부양의무자가구 소득재산조사 기준에 적합한 건강보험가입자
※ 의료급여수급권자 및 차상위 본인부담경감 대상자는 소득재산조사 미실시, 지정된 대상질환일 시 간병비 및 특수식이 구입비 지원
지원범위
- 요양급여비용 중 본인부담금 희귀질환(1,338개) 및 그 합병증으로 인한 진료
- 특수식이 구입비
- 특수조제분유(연간 360만원 이내) 및 저단백즉석밥(연간 168만원 이내) : 만 19세 이상 대상질환 28개 질환 대상
- 옥수수전분(연간 168만원 이내) : 9개 질환 대상
- 보조기기 구입비: 96개 질환 대상(장애인복지법에 의해 등록된 자로서 담당 의사의 진단서 또는 처방전을 발급받아 구입)
- 인공호흡기 및 기침유발기 대여료: 106개 질환 대상자
- 간병비: 100개 질환 대상자이면서 지체 또는 뇌병변 장애의 정도가 심한 등록 장애인 중 장애정도가 별도의 의학적 기준을 충족하는자
소득기준
2025년도 기준 중위소득
| 구분 | 1인 | 2인 | 3인 | 4인 | 5인 | 6인 | 7인 |
|---|---|---|---|---|---|---|---|
| 기준중위소득 | 2,392,013 | 3,932,658 | 5,025,353 | 6,097,773 | 7,108,192 | 8,064,805 | 8,988,428 |
※ ※ 8인 이상 가구의 기준 중위소득 : 1인 증가시마다 923,623원씩 증가(8인 가구 : 9,912,051원)
2025년도 환자가구 소득기준 일람표
| 구분 | 1인 | 2인 | 3인 | 4인 | 5인 | 6인 | 7인 |
|---|---|---|---|---|---|---|---|
| 희귀질환 (140%) |
3,348,818 | 5,505,721 | 7,035,494 | 8,536,882 | 9,951,469 | 11,290,727 | 12,583,799 |
| 4대질환 (160%) |
3,827,221 | 6,292,253 | 8,040,565 | 9,756,437 | 11,373,107 | 12,903,688 | 14,381,485 |
※ 중증난치질환 : 희귀질환 기준 적용
※ 4대 질환 : 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)
2025년 부양의무자가구 소득기준 일람표
| 구분 | 1인 | 2인 | 3인 | 4인 | 5인 | 6인 | 7인 |
|---|---|---|---|---|---|---|---|
| 희귀질환 (200%) |
4,784,026 | 7,865,316 | 10,050,706 | 12,195,546 | 14,216,384 | 16,129,610 | 17,976,856 |
| 4대질환 (240%) |
5,740,831 | 9,438,379 | 12,060,847 | 14,634,655 | 17,059,661 | 19,355,532 | 21,572,227 |
※ 중증난치질환 : 희귀질환 기준 적용
※ 4대 질환 : 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)
재산기준
2025년도 환자가구 재산기준 일람표
| 구분 | 1인 | 2인 | 3인 | 4인 | 5인 | 6인 | 7인 |
|---|---|---|---|---|---|---|---|
| 희귀질환 | 227,834,892 | 272,170,000 | 303,614,460 | 334,475,468 | 363,552,302 | 391,080,719 | 417,659,784 |
| 4대질환 | 759,449,640 | 907,233,333 | 1,012,048,201 | 1,114,918,225 | 1,211,841,007 | 1,303,602,398 | 1,392,199,281 |
※ 중증난치질환 : 희귀질환 기준 적용
※ 4대 질환 : 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)
2025년도 부양의무자가구 재산기준 일람표
| 가구규모/지역 | 1인 | 2인 | 3인 | 4인 | 5인 | 6인 | 7인 | |
|---|---|---|---|---|---|---|---|---|
| 희귀질환 | 서울 | 609,724,820 | 683,616,667 | 736,024,101 | 787,459,113 | 835,920,504 | 881,801,199 | 926,099,640 |
| 경기 | 514,724,820 | 588,616,667 | 641,024,101 | 692,459,113 | 740,920,504 | 786,801,199 | 831,099,640 | |
| 광역∙ 세종∙ 창원 |
499,724,820 | 573,616,667 | 626,024,101 | 677,459,113 | 725,920,504 | 771,801,199 | 816,099,640 | |
| 기타 | 379,724,820 | 453,616,667 | 506,024,101 | 557,459,113 | 605,920,504 | 651,801,199 | 696,099,640 | |
| 4대 질환 | 서울 | 1,463,339,568 | 1,640,680,000 | 1,766,457,842 | 1,889,901,871 | 2,006,209,209 | 2,116,322,878 | 2,222,639,137 |
| 경기 | 1,235,339,568 | 1,412,680,000 | 1,538,457,842 | 1,661,901,871 | 1,778,209,209 | 1,888,322,878 | 1,994,639,137 | |
| 광역∙ 세종∙ 창원 |
1,199,339,568 | 1,376,680,000 | 1,502,457,842 | 1,625,901,871 | 1,742,209,209 | 1,852,322,878 | 1,958,639,137 | |
| 기타 | 911,339,568 | 1,088,680,000 | 1,214,457,842 | 1,337,901,871 | 1,454,209,209 | 1,564,322,878 | 1,670,639,137 | |
※ 중증난치질환 : 희귀질환 기준 적용
※ 4대 질환 : 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)
신청방법 및 서류
- 신청방법: 보건소 방문 및 희귀질환 헬프라인 온라인 신청
- 신청서류
- 등록 및 지원신청서(담당부서 비치)
- 3개월 이내 발급되 진단서(최종진단 체크, 상병명, 상병코드 기재)
- 3개월 이내 발급된 상세 가족관계증명서(환자기준)
- 부양의무자 기준 상세 가족관계증명서(각 1부)
- 주민등록등본(환자기준)
- 장애인증명서, 장애정도결정서(해당자에 한함)
- 환자 통장사본(입출금가능통장)
- 건강보험증, 의료급여증명서, 차상위본인부담경감대상자 확인서
- 소득재산 및 부채 관련 서류(필요시 건강보험가입자만 제출)
질병정보 및 상세내용 제공
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- 담당자
- 보건위생과 보건민원팀 (☎ 055-650-6040)
