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보건의료사업
희귀질환
※ 진단과 치료가 어려울 뿐 아니라 의료비 부담이 과중하여 가계의 경제적 수준 저하가 우려되는 희귀질환자에게 의료비를 지원
신청기간 및 장소
- 신청기간 : 연중
- 신청장소 : 환자 주민등록지 관할 보건소
지원대상
- 산정특례 등록자
- 환자 및 부양의무자가구 소득재산조사 기준에 적합한 건강보험가입자
※ 의료급여수급권자 및 차상위 본인부담경감 대상자는 소득재산조사 미실시, 지정된 대상질환일 시 간병비 및 특수식이 구입비 지원
지원범위
- 요양급여비용 중 본인부담금: 1,413개 질환(산정특례 등 건보가입자 혜택 적용 후 잔여비용)
- 특수식이 구입비
- 특수조제분유: 만19세 이상, 28개 질한, 연간 360만원 이내
- 저단백즉석밥: 만19세 이상, 28개 질환, 연간 168만원 이내
- 옥수수전분: 9개 질환, 연간 168만원 이내
- 보조기기 구입비: 101개 질환 대상(장애인복지법에 의해 등록된 자로서 의사의 진단서 또는 처방전을 발급받아 구입한 장애인 보조기기)
- 인공호흡기 및 기침유발기 대여료: 111개 질환 대상, 대여료의 급여비용 중 본인부담금 지원
- 간병비: 105개 질환 대상자이면서 지체 또는 뇌병변 장애의 정도가 심한 등록 장애인 중 장애정도가 별도의 의학적 기준을 충족하는자
소득기준
2026년도 기준 중위소득
| 구분 | 1인 | 2인 | 3인 | 4인 | 5인 | 6인 | 7인 |
|---|---|---|---|---|---|---|---|
| 기준중위소득 | 2,564,238 | 4,199,292 | 5,359,036 | 6,494,738 | 7,556,719 | 8,555,952 | 9,515,150 |
※ 8인 이상 가구의 기준 중위소득 : 1인 증가시마다 959,198원씩 증가(8인 가구 : 10,474,348원)
2026년도 환자가구 소득기준 일람표
| 구분 | 1인 | 2인 | 3인 | 4인 | 5인 | 6인 | 7인 |
|---|---|---|---|---|---|---|---|
| 희귀질환 (140%) |
3,589,933 | 5,879,009 | 7,502,650 | 9,092,633 | 10,579,407 | 11,978,333 | 13,321,210 |
| 4대질환 (160%) |
4,102,781 | 6,718,867 | 8,574,458 | 10,391,581 | 12,090,750 | 13,689,523 | 15,224,240 |
※ 중증난치질환 : 희귀질환 기준 적용
※ 4대 질환 : 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)
2026년 부양의무자가구 소득기준 일람표
| 구분 | 1인 | 2인 | 3인 | 4인 | 5인 | 6인 | 7인 |
|---|---|---|---|---|---|---|---|
| 희귀질환 (200%) |
5,128,476 | 8,398,584 | 10,718,072 | 12,989,476 | 15,113,438 | 17,111,904 | 19,030,300 |
| 4대질환 (240%) |
6,154,171 | 10,078,301 | 12,861,686 | 15,587,371 | 18,136,126 | 20,534,285 | 22,836,360 |
※ 중증난치질환 : 희귀질환 기준 적용
※ 4대 질환 : 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)
재산기준
2026년도 환자가구 재산기준 일람표
| 구분 | 1인 | 2인 | 3인 | 4인 | 5인 | 6인 | 7인 |
|---|---|---|---|---|---|---|---|
| 희귀질환 | 232,791,006 | 279,842,949 | 313,216,836 | 345,898,920 | 376,459,569 | 405,214,461 | 432,817,266 |
| 4대 질환 | 775,970,020 | 932,809,830 | 1,044,056,120 | 1,152,996,400 | 1,254,865,230 | 1,350,714,870 | 1,142,724,220 |
※ 중증난치질환 : 희귀질환 기준 적용
※ 4대 질환 : 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)
2026년도 부양의무자가구 재산기준 일람표
| 가구규모/지역 | 1인 | 2인 | 3인 | 4인 | 5인 | 6인 | 7인 | |
|---|---|---|---|---|---|---|---|---|
| 희귀질환 | 서울 | 617,985,010 | 696,404,915 | 752,028,060 | 806,498,200 | 857,432,615 | 905,357,435 | 951,362,110 |
| 경기 | 522,985,010 | 601,404,915 | 657,028,060 | 711,498,200 | 762,432,615 | 810,357,435 | 586,362,110 | |
| 광역 세종 창원 |
507,985,010 | 586,404,915 | 642,028,060 | 696,498,200 | 747,432,615 | 795,357,435 | 841,362,110 | |
| 기타 | 387,985,010 | 466,404,915 | 522,028,060 | 576,498,200 | 627,432,615 | 675,357,435 | 721,362,110 | |
| 4대 질환 | 서울 | 1,483,164,024 | 1,671,371,796 | 1,804,867,344 | 1,935,595,680 | 2,057,838,276 | 2,172,857,844 | 2,283,269,064 |
| 경기 | 1,255,164,024 | 1,443,371,796 | 1,576,867,344 | 1,707,595,680 | 1,829,838,276 | 1,944,857,844 | 2,055,269,064 | |
| 광역 세종 창원 |
1,219,164,024 | 1,407,371,796 | 1,540,867,344 | 1,671,595,680 | 1,793,838,276 | 1,908,857,844 | 2,019,269,064 | |
| 기타 | 931,164,024 | 1,119,371,796 | 1,252,867,344 | 1,383,595,680 | 1,505,838,276 | 1,620,857,844 | 1,731,268,064 | |
※ 중증난치질환 : 희귀질환 기준 적용
※ 4대 질환 : 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)
신청방법 및 서류
- 신청방법: 보건소 방문 및 희귀질환 헬프라인 온라인 신청
- 신청서류
- 등록 및 지원신청서(담당부서 비치)
- 3개월 이내 발급되 진단서(최종진단 체크, 상병명, 상병코드 기재)
- 3개월 이내 발급된 상세 가족관계증명서(환자기준)
- 부양의무자 기준 상세 가족관계증명서(각 1부)
- 주민등록등본(환자기준)
- 장애인증명서, 장애정도결정서(해당자에 한함)
- 환자 통장사본(입출금가능통장)
- 건강보험증, 의료급여증명서, 차상위본인부담경감대상자 확인서
- 소득재산 및 부채 관련 서류(필요시 건강보험가입자만 제출)
질병정보 및 상세내용 제공
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- 담당자
- 보건위생과 보건민원팀 (☎ 055-650-6040)
