희귀질환

※ 진단과 치료가 어려울 뿐 아니라 의료비 부담이 과중하여 가계의 경제적 수준 저하가 우려되는 희귀질환자에게 의료비를 지원

신청기간 및 장소

  • 신청기간 : 연중
  • 신청장소 : 환자 주민등록지 관할 보건소

의료비지원 대상자

  • 산정특례 등록자
  • 환자 및 부양의무자가구 소득 재산조사를 실시하여 소득 및 재산이 선정기준 미만인 자

지원범위

  • 요양급여비용 중 본인부담금
    • 희귀질환(1,338개) 및 그 합병증으로 인한 진료
  • 특수식이 구입비
    • 특수조제분유(연간 360만원 이내) 및 저단백즉석밥(연간 168만원 이내) : 만 19세 이상 대상질환 28개 질환 대상자
    • 옥수수전분(연간 168만원 이내) : 9개 질환 대상자
  • 보조기기 구입비(본인부담금)
    • 대상질환 96개 질환자(장애인등록법에 등록된 자로서 담당 의사의 진단서 또는 처방전을 발급 받아 구입)
  • 인공호흡기 및 기침유발기 대여료
    • 대상질환 106개 질환자(국민건강보험공단에서 인공호흡기 및 기침유발기 대여료를 지원받는 대상자)
  • 간병비(월 30만원)
    • 대상질환 100개 질환자이면서 지체 또는 뇌병변 장애의 정도가 심한 등록 장애인 중 장애정도가 별도의 의학적 기준을 충족하는자(지체장애끼리 합산장애 외의 종합장애를 인정하지 않으며 기존 지체장애 1급 또는 뇌 병변장애 1급에 준하는 기준임)
  • 특수식이 구입비
    • 만 19세 이상 대상질환 28개 질환자(특수조제분유 : 연간 360만원 이내, 저단백즉석밥 : 연간 168만원 이내)
  • 단백즉석밥 : 연간 168만원 이내
    • 9개 질환자(옥수수전분(연간 168만원 이내) 구입비)

소득기준

2025년도 기준 중위소득

2025년도 기준 중위소득(단위 : 원/월)
구분 1인 2인 3인 4인 5인 6인 7인
기준중위소득 2,392,013 3,932,658 5,025,353 6,097,773 7,108,192 8,064,805 8,988,428

※ ※ 8인 이상 가구의 기준 중위소득 : 1인 증가시마다 923,623원씩 증가(8인 가구 : 9,912,051원)

2025년도 환자가구 소득기준 일람표

2025년도 환자가구 소득기준 일람표(단위 : 원/월)
구분 1인 2인 3인 4인 5인 6인 7인
희귀질환
(140%)
3,348,818 5,505,721 7,035,494 8,536,882 9,951,469 11,290,727 12,583,799
4대질환
(160%)
3,827,221 6,292,253 8,040,565 9,756,437 11,373,107 12,903,688 14,381,485

※ 중증난치질환 : 희귀질환 기준 적용
※ 4대 질환 : 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)

2025년 부양의무자가구 소득기준 일람표

2025년 부양의무자가구 소득기준 일람표(단위 : 원/월)
구분 1인 2인 3인 4인 5인 6인 7인
희귀질환
(200%)
4,784,026 7,865,316 10,050,706 12,195,546 14,216,384 16,129,610 17,976,856
4대질환
(240%)
5,740,831 9,438,379 12,060,847 14,634,655 17,059,661 19,355,532 21,572,227

※ 중증난치질환 : 희귀질환 기준 적용
※ 4대 질환 : 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)

재산기준

2025년도 환자가구 재산기준 일람표

2025년도 환자가구 재산기준 일람표 (단위 : 원)
구분 1인 2인 3인 4인 5인 6인 7인
희귀질환 227,834,892 272,170,000 303,614,460 334,475,468 363,552,302 391,080,719 417,659,784
4대질환 759,449,640 907,233,333 1,012,048,201 1,114,918,225 1,211,841,007 1,303,602,398 1,392,199,281

※ 중증난치질환 : 희귀질환 기준 적용
※ 4대 질환 : 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)

2025년도 부양의무자가구 재산기준 일람표

2025년도 부양의무자가구 재산기준 일람표 (단위 : 원)
구분 1인 2인 3인 4인 5인 6인 7인
희귀질환 379,724,820 453,616,667 506,024,101 557,459,113 605,920,504 651,801,199 696,099,640
4대질환 911,339,568 1,088,680,000 1,214,457,842 1,337,901,871 1,454,209,209 1,564,322,878 1,670,639,137

※ 중증난치질환 : 희귀질환 기준 적용
※ 4대 질환 : 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)

환자 및 부양의무자가구 소득 및 재산기준

  • 환자가구
    • 소득 : 기준 중위소득 120% 미만
    • 재산 : 지역별 재산기준 미만
  • 부양의무자가구
    • 소득 : 기준 중위소득 200% 미만
    • 재산 : 지역별 재산기준 미만

신청서류

  • 등록 및 지원신청서(담당부서 비치)
  • 3개월 이내 발급된 진단서(최종진단 체크, 상병명, 상병코드 기재)
  • 3개월 이내 발급된 상세 가족관계증명서(환자기준)
  • 주민등록등본(환자기준)
  • 장애인증명서, 장애정도결정서(해당자에 한함)
  • 환자 통장 사본
  • 건강보험증, 의료급여증명서, 차상위본인부담경감대상자 확인서
  • 소득재산부채 관련 서류(필요 시 건강보험가입자만 제출)

질병정보 및 상세내용 제공

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담당자
보건위생과 보건민원팀 (☎ 055-650-6040)
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